The March of Dimes отбелязва, че приблизително един процент от бебетата се раждат със сърдечен дефект. Всъщност вродените сърдечни дефекти (CHD) са най-често срещаният тип вроден дефект. За щастие има различни фондации, които да помогнат на семействата и пациентите да се ориентират в страшния свят на ИБС.
Фондация "Детско сърце"
Фондацията за детско сърце (CHF) работи предимно в подкрепа на обещаващи изследвания в областта на вродените сърдечни дефекти (CHD). Те вършат работата си предимно чрез набиране на средства и работа в тясно сътрудничество с други професионалисти по ИБС, за да идентифицират най-ефективните средства за подкрепа. За да научите повече за текущата им работа, можете да се запишете за бюлетин.
Как да се включите
Има няколко начина да се включите в CHF.
- Дарения - Можете просто да дарите, като изпратите вашето дарение на посочения адрес. Сайтът отбелязва, че 75 процента от дарените пари отиват директно към учени за изследвания.
- Местен клон - Ако искате да сте по-голяма част от историята на CHD, можете да се включите в местен клон. Тези глави предоставят събития, възможности за набиране на средства и подкрепа за семейства, които са засегнати от CHD.
- Посетете голямо събитие - През цялата година и в цялата страна CHF спонсорира различни събития за набиране на средства.
Ако сте учен, можете да кандидатствате за финансиране на изследвания, като подадете заявление. Трябва да се отбележи, че те не призовават за предложения за изследвания всяка година.
Получаване на поддръжка
Ако сте семейство, засегнато от CHD, най-добрият начин да получите подкрепа чрез тази организация е като се свържете с вашия местен клон. Няма глави във всеки щат и типът поддръжка варира. Всички обаче предлагат информация за CHD и всички групи за подкрепа ви предлагат възможност да се срещнете със семейства, които са преминали през диагноза CHD. Освен това вашият местен клон може да ви насочи към допълнителни щатски ресурси.
Педиатрична вродена сърдечна асоциация
Асоциацията за педиатрично вродено сърце (PCHA) „побеждава ИБС“чрез образование, подкрепа, изследвания и осведоменост. Те са почти като център за обмен на информация и подкрепа и силно призовават другите да предприемат действия като защитници на пациентите с ИБС. Въпреки името, ще откриете, че те също предлагат информация за тийнейджъри с CHD, които преминават към зряла възраст.
Включване
Винаги можете да дарите на организацията. Трябва да знаете, че вашето дарение отива за финансиране на текущи усилия в застъпничеството и образованието. Те не дават грантове на изследователи, пациенти или други проекти. Освен това организацията призовава хората да се включат в споделянето на своите истории за CHD. Те предлагат няколко инструмента:
- Срещнете се с вашия законодател. Организацията предлага помощно ръководство, което ви превежда през теми за разговор относно CHD.
- Намерете вашата щатска глава. Няма глави във всеки щат, но главите предлагат подкрепа на пациентите по различни начини за всичко - от живот с ИБС, до защита на психичното здраве на болногледачите, до подпомагане на пациентите да се застъпват пред своите лекари.
- Присъствайте на законодателния съвет.
Получаване на поддръжка
PCHA предоставя мрежа от поддръжка чрез своите държавни глави. В допълнение, те насърчават посетителите на сайта да споделят своята история на CHD. По този начин те предоставят нещо като мрежа за онлайн поддръжка както за тези, които искат да споделят, така и за тези, които тепърва започват своето пътуване или научават повече.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. е национална организация, която предоставя подкрепа на засегнатите от CHD, както и образование и новинарски статии. Тяхната основна мисия е фокусирана върху семействата и пациентите, засегнати от CHD, така че ще откриете, че организацията е особено полезна, ако тепърва започвате пътуването си към CHD.
Подкрепа за малки сърца
Основният начин, по който можете да подкрепите тази организация, е чрез дарения. Парите, които дарявате, отиват за създаване на техния уебсайт и предоставяне на услуги за членове. Освен това те предлагат магазин, където вашата покупка подкрепя цялостната им мисия за образование, повишаване на осведомеността и предоставяне на услуги. Те продават неща като календари, тениски, игли и гривни.
Получаване на поддръжка
Хората, които искат да се възползват от услугите за поддръжка на Little Hearts, трябва да попълнят заявление. Членството е безплатно, но попълването на формуляра е задължително, ако искате да присъствате на пикника, да бъдете в календара или да се възползвате от нещо друго, което предлагат. Формулярът за членство задава въпроси относно вашето пътуване с CHD и какъв вид подкрепа търсите, както и въпроси относно какъв тип подкрепа сте готови да предоставите на други членове. Little Hearts се опитва да свърже семейства, които живеят близо едно до друго.
Фондация Итън М. Линдберг
Фондация Ethan M. Lindberg е уникална по своя фокус. Тяхната основна цел е да осигурят новаторска подкрепа за грижата за пациентите. За тази цел те имат три конкретни проекта:
-
държи червено сърце с кардиограма Те осигуряват обзаведени апартаменти на много ниска цена за семейства, които пътуват до Бостънската детска болница, за да получат грижи. Те също така предоставят безвъзмездни средства за покриване на разходи, когато е необходимо.
- Те работят с екип в Бостънската детска болница, за да поддържат подобрена комуникация между лекари и болногледачи. Техният новаторски подход е фокусиран върху подобряване на резултатите при пациенти с ИБС.
- Фондацията подкрепя програми за музикална терапия, фокусирани върху деца, които имат CHD.
Подкрепа на фондацията
Има няколко начина, по които можете да подкрепите тази фондация, в допълнение към дарението.
- Посетете техния онлайн магазин, Four Hearts Shop, за да закупите дрехи и аксесоари. Сто процента от вашата покупка отива за подкрепа на целите на фондация Lindberg.
- Фондация Линдберг предлага няколко събития през годината в подкрепа на семейства, засегнати от ИБС. Много семейства посещават събития със стипендии и вие можете да дарите за тези стипендии.
- Ако обичате да бягате, можете да подкрепите отбора им за Бостънския маратон.
Кандидатстване за поддръжка
Семейства, които пътуват до Бостънската детска болница за медицинска помощ за CHD, могат да кандидатстват за субсидия, за да помогнат за компенсиране на разходите. Безвъзмездните средства включват пари за пътни разходи, пари, защото вече сте били в Boston Children's повече от месец и се нуждаете от постоянна подкрепа, или можете да кандидатствате за престой в един от техните апартаменти.
Асоциация на вроденото сърце при възрастни
Много благотворителни организации подкрепят деца и техните семейства, които са засегнати от CHD. Асоциацията за вродено сърце на възрастни (ACHA) съществува, за да помага на възрастни с ИБС чрез образование и застъпничество и чрез насърчаване на обещаващи изследвания. Организацията предоставя подкрепа по отношение на свързването на пациенти с ИБС с подходящи лекари, предлага информация за застраховки и планове за грижи и спонсорира изследвания.
Подкрепа за ACHA
Има няколко начина, по които можете да се включите в ACHA, за да направите разлика, в допълнение към даряването на пари.
- Помогнете на ACHA, като помогнете за набирането на средства. Можете да участвате в набиране на средства или да бъдете домакин на такова, а поддръжката се предоставя чрез ACHA.
- ACHA предоставя различни начини, по които можете да станете доброволец.
Получаване на поддръжка
Основният начин, по който ACHA помага на хора с ИБС, е чрез членство. Присъединяването е безплатно, а членството ви осигурява достъп до месечен бюлетин заедно с множество ресурси, които да ви помогнат да живеете живота си пълноценно. В допълнение, ACHA спонсорира програмата „Сърце до сърце“, която се стреми да свърже пациенти и семейства с ИБС с обучени партньорски съветници, за да им помогне да осигурят подкрепа, да обсъдят възможностите за лечение и грижи и др.
Намерете своята кауза
По-голямата част от благотворителните организации за ИБС се подкрепят от пациенти и членове на семействата на тези с ИБС. Чрез застъпничество, образование, набиране на средства и подкрепящи изследвания много от тези благотворителни организации се надяват да изкоренят напълно ИБС. Намерете своята кауза и се включете днес.
